Journée internationale de sensibilisation au nystagmus
La journée internationale de sensibilisation au nystagmus (20 juin) vise à faire connaître le nystagmus, dont souffrent des millions de personnes dans le monde et pour lequel il n’existe aucun traitement permanent.
Le nystagmus est un mouvement involontaire des yeux qui peut avoir des origines congénitales (nystagmus infantiles) ou être acquis. Le nystagmus congénital et infantile est associé à des pathologies telles que le syndrome de Down et l’albinisme. Le nystagmus acquis peut être causé par des problèmes neurologiques tels qu’un accident vasculaire cérébral, la sclérose en plaques ou même un traumatisme crânien.[1] Le nystagmus peut également être causé par la consommation de certains médicaments et d’alcool.[2]
Il existe deux types principaux de nystagmus : le nystagmus pendulaire et le nystagmus à ressort. Le nystagmus à ressort se caractérise par un mouvement lent des yeux dans une direction, suivi d’un mouvement rapide des yeux dans une autre direction. Le nystagmus pendulaire se caractérise par une oscillation sinusoïdale des yeux, sans secousses rapides.[3]
Le traitement chirurgical représente actuellement le traitement le plus courant du nystagmus. Le recours aux implants magnétiques remonte à 2017. Des médicaments sont également utilisés pour aider les personnes à gérer certaines formes de nystagmus.
Le Nystagmus Network (fondé en 1984 au Royaume-Uni) est à l’origine de la création de la journée internationale de sensibilisation au nystagmus, célébrée pour la première fois le 20 juin 2020.
La sensibilisation au nystagmus a son importance, car elle pourrait permettre de mobiliser davantage de fonds alloués aux projets de recherche visant à mettre au point de nouveaux traitements. La sensibilisation de la population au nystagmus peut encourager les médecins à intensifier leurs recherches sur cette maladie, afin de la diagnostiquer plus facilement à un stade précoce. De plus, la journée internationale du nystagmus permet aux personnes qui en souffrent de partager leurs expériences et de se rapprocher d’autres personnes qui présentent le même problème.
Que pouvez-vous faire pour soutenir la journée internationale de sensibilisation au nystagmus? Rejoignez les groupes ou organisations qui fournissent des ressources aux personnes atteintes de nystagmus au sein de votre communauté, et faites-leur des dons. Vous pouvez également organiser des collectes de fonds pour soutenir les personnes souffrant de nystagmus. Ou encore, vous pouvez créer un réseau permettant aux personnes atteintes de nystagmus d’entrer en contact les unes avec les autres, ou promouvoir des réseaux existants sur n’importe quelle plateforme. Toute forme de soutien que vous pouvez apporter contribuera à renforcer l’accessibilité des soins aux personnes atteintes de nystagmus.
Le Nystagmus Network a créé un groupe Facebook pour les personnes résidant au Canada atteintes de nystagmus et leurs familles. Ce groupe vise à échanger des informations sur le nystagmus et à sensibiliser la population à ce problème. Cliquez ici pour y accéder.
Pour soutenir le Nystagmus Network et en savoir plus sur le nystagmus, cliquez ici : https://nystagmusnetwork.org/
Pour en savoir plus sur la journée internationale de sensibilisation au nystagmus, cliquez ici : https://nationaltoday.com/international-nystagmus-day/
[1] “What Is Nystagmus?” Nystagmus Network, https://nystagmusnetwork.org/information/nystagmus/.
[2] Nystagmus: Causes, Symptoms, Treatments | Healthing.Ca, https://www.healthing.ca/diseases-and-conditions/nystagmus.
[3] “C. Disorders of Eye Movements.” Canadian Neuroophthalmology Group, https://www.neuroophthalmology.ca/textbook/disorders-of-eye-movements/x-nystagmus.
